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Hallo!


Schön dass du da bist. Ich werde an diesem Punkt nicht mein ganzes Leben präsentieren, möchte aber einen kleinen Einblick hinein gewähren.

1987 war wohl ein Jahr in dem sich das gesamte Leben meiner Eltern verändern sollte. Sowohl meine Mutter als mein Vater hatten zu diesem Zeitpunkt bereits eine zerbrochene Ehe hinter sich, jeweils ein Kind aus erster Ehe - meine älteren Halbgeschwister. Und auch die momentane Beziehung meiner Eltern bröckelte. Mein Bruder ging bereits in die dritte Klasse als ich zur Welt kam und meine Schwester war bereits in Teenageralter und hatte keinen guten Kontakt mehr mit unserem Vater. Im Prinzip eine ganz normale Familie.

Als mein Bruder in die sechste Klasse kam war ich zwei Jahre auf der Welt und scheinbar stinkfaul. Denn ich wollte einfach nicht anfangen auf allen Vieren zu krabbeln - geschweige denn erste (längst überfällige) Gehversuche zu unternehmen. So kam es auch, dass meine Kinderärztin bei den Routineuntersuchungen stutzig wurde und Physiotherapie zum Muskelaufbau verordnete. Doch die erhofften Therapieziele (Motivation, Stimulation der Muskeln, nicht zuletzt auch erste Stehversuche) wurden nicht erreicht. Weitere Untersuchungen waren unumgänglich. Nach nervenaufreibenden neurologischen Tests bis hin zu einer Muskelbiopsie stand schnell fest, dass etwas mit meinem Spinalgang nicht richtig funktioniere.


Diagnose: Spinale Muskelatrophie. Typ I.

Prognose: allmählicher Muskelschwund, progredienter Verlauf mit tödlichem Ende innerhalb der ersten 7 Jahre.




Von einem Moment auf den nächsten kocht die Zeit.  Plötzlich und schockierend ändert sich für meine Familie alles auf einmal. Ungewissheit umströmt alle Angehörigen. Gibt es für all das einen Sinn? Wie viel Zeit bleibt uns? Wie schaffen wir das?


Anstatt sich quälende ethische Fragen zu stellen wurde ich von meiner Familie als Mensch aufgenommen und ich habe die Chance erhalten - entgegen der üblichen Praxis - bei meiner Familie aufzuwachsen und meine persönlichen Chancen wahrzunehmen und meinen Horizont selbst finden zu können.


Ich konnte während meiner Kindheit ganz normal aufwachsen. Meine Wissbegierde übertraf alle Erwartungen. Mir war zwar bewusst, dass ich nicht alles auf dieselbe Art wie andere Kinder in meinem Alter tun konnte aber mir war es egal. Ich habe es einfach anders gemacht. Denn zu mir hat nie jemand gesagt „Lass‘ das doch, das kannst du nicht.“ oder „Wenn du es nicht schaffst dann lass‘.“. Im Gegenteil, meine Mutter ließ mich grundsätzlich alles ausprobieren und hinterfragen. Und im Endeffekt gab es immer einen Weg.



Diese Art zu leben hat mich geprägt. Von außen gab es oft Kommentare warum ich denn das alles mache wenn es mir doch zu schwer falle. Und im Laufe der Jahre wuchs die Ungewissheit der Menschen mit mir umzugehen nur weil ich immer weniger motorisch konnte. Es gab nicht selten Situation in den ich eigentlich der Ansprechpartner gewesen war aber mangels Verständnis für den Umgang mit meiner Erkrankung wurde ich im Laufe der Zeit immer mehr von Außenstehenden zum unmündigen Behinderten degradiert. Ganz beliebt war (und teilweise ist es) immer die Frage an die Person neben mir „Was macht er denn so?“ oder „Wie geht es ihm denn?“. meine Mutter achtete immer darauf das ich antworten konnte und  stellte bei einem ignoranten Verhalten klar, dass ich nicht im Kopf oder im Herz sondern nur in meinen Muskeln schwach wäre.


Und wie das Hintergrundbild suggeriert verändert sich die Welt scheinbar. Aber die Wellen kommen und gehen immer wiederund so ist es auch mit den Umständen im Leben. Ich bin nun erwachsen und an dem Verhalten der Mitmenschen, die mich nicht gut kennen, scheint das so, als wäre ich eine Riesenwelle. Wie wäre es mit Surfen? ;)